J’ai un toit au dessus de la tête et un travail qui me plait (même si je me plains hein). J’ai cette chance, d’être entourée d’amis fidèles, de mes essentiels. Souvent loin géographiquement mais si indispensable à vie.
Oui, mais (parce qu’il y a toujours un mais) … il y a quatre ans et demi. Suite à un choc émotionnel, une énorme douleur au ventre apparait subitement. Septembre 2013, marque le début de cette foutue maladie, si invisible pour tous.
Après un passage aux Urgences, tellement la douleur est intense, les médecins ne s’intéressent qu’au coté gynécologique de la chose, mon point de douleur étant proche de zone de compétences. Il n’y a rien : pas de grossesse extra-utérine, pas de grossesse tout court d’ailleurs.
« Prenez du spasfon et au revoir »
Nous mettons cela sur le dos du stress de la situation, ça passera bien… Puis les jours passent, les mois passent et puis les années. Le point de douleur se transforme en plusieurs. L’intensité des crises augmentent. Leur nombre aussi. Tu en parles à ton médecin qui te prescrit du Débridat. Oui, mais, j’ai quoi moi ? Rien apparement. Du stress…
« Il faut vous détendre »
Mais bien sûr, me détendre. Si seulement c’était la solution miracle à tout ce cinéma. Ca se saurait … A force de rendez-vous plaintifs, je suis orientée (enfin) vers le gastro-entérologue. Cependant, je ne me fais guère plus d’illusion, à la sortie du premier rendez-vous. Malgré tout, une coloscopie et une gastroscopie sont programmées afin d’extraire une VRAIE maladie. C’est un peu enflammé mais rien de bien inquiétant pour eux. Retour à la maison, sans rien de plus que mes fidèles amis : le spasfon et le débridat. On teste, d’autres antispamodiques, mais rien n’y fait. Les crises augmentent encore et toujours. Les dérèglements intestinaux qui vont avec s’intensifient…
Je suis colopathe DC. Il y a trois types de colopathies fonctionnelles :
- avec diarrhée (D)
- avec constipation (C)
- avec alternance des deux (DC)
C’est finalement ce que l’on me dira. Sans grande conviction. Juste parce qu’ils sentent que d’avoir des mots sur des maux, c’est important (en même temps, pour qui ça ne le serait pas ?).
Comme si tu avais honte, tu n’en parles pas. Peu. Mais pourtant, levons les tabous. Oui, ça touche au caca (ouh, le gros mot), pour faire simple, oui c’est « sale » mais bordel, si tu savais combien ça m’empoisonne la vie. Combien je le vis mal, combien j’ai mal.
C O L O P A T H I E
(appelé aussi Syndrome du Colon irritable)
Voilà, c’est dit.
Ceci dit, rien ne change. Les médicaments sont toujours mes amis. Toujours. Chaque jour, chaque nuit. Bien plus qu’il n’en faudrait pour mon corps, mais la douleur est tellement insupportable, surtout la nuit.
La nuit … Les crises durent jusqu’à une heure. J’en fais jusqu’à quatre, voire cinq. TOUTES les nuits. Sans exception ou presque. Seules mes grossesses me donnent du répit.
Le jour... Les passages aux toilettes, y compris au travail. Les douleurs à se tordre dans son bureau, à l’abri du regard des collègues. Par honte, par pudeur. Par peur que les gens ne comprennent pas cette maladie si inconnue. La bouillotte est ta meilleure amie mais elle n’est pas magique. Mais elle me sauve si régulièrement. Je garde la tête haute malgré la douleur intense… Mon colon me donne même l’impression de contracter (oui, comme quand tu accouches, tu sais les premières douloureuses) et ce n’est pas sans douleur, jamais.
Tu n’as jamais de répit. Jour et nuit, tu vis avec ça. Ta famille vit, également, au triste rythme de tes crises. Ton budget médicament explose. Ton budget « médecine alternative » aussi. Ceci étant, mon éthiopathe me soulage tellement que c’est indispensable pour moi. Ca ne dure pas longtemps, mais le si peu où tout s’atténue n’est que douce saveur.
J’ai essayé d’éliminer les aliments pouvant venir accentuer les crises. Mais ça ne règle pas tout. Finis le gazeux, les poireaux et les oignons. Lactose, Gluten ne changent rien. Parce que oui, cette maladie est vicieuse. Elle a autant de formes que de malades. Il n’y a pas de traitement curatif. On ne traite que les symptômes. Et encore … Les médecins nous prennent tellement pour des cons, que beaucoup n’appellent même pas ça une maladie. C’est un nom « fourre-tout » pour tout ceux qui souffrent mais dont le sort n’est que peu intéressant pour les blouses blanches. Je n’aime pas souhaiter le mal, mais s’ils pouvaient gouter aux « joies » de cette maladie, peut-être bougeraient-ils leurs neurones pour nous aider. Ils sont si peu à nous considérer. Merci à ceux qui ne soupirent pas quand on leur explique que l’on est atteint de cette merde.
« Apprenez à vivre avec la douleur »
Je n’ai pas le choix oui … Je vis avec. On vit tous avec à la maison. Avec les humeurs qui accompagnent les douleurs, les nuits courtes, les difficultés digestives. J’ai la chance d’être marié à cet homme qui comprend ma douleur et qui l’accepte, y compris avec ce que ça vient jouer sur notre vie intime. J’ai cette chance d’être entendue dans mes douleurs. D’être soutenue par ses tendresses, par ses attentions pour atténuer mes souffrances. Merci. Mais ce n’est pas le cas de toute le monde malheureusement.
Ce poison que personne ne prend au sérieux ne tue pas non. Il n’est pas non plus endémique. Non, elle est juste un satané poison pour ceux qui en souffrent au quotidien.
Soyons entendu par la médecine. Soyons soutenus.
Juste, soyons pris au sérieux. Ca ne changera surement rien à nos douleurs, à notre quotidien mais la considération est précieuse.
Ne méprisez pas ceux qui vous disent être atteints de cette maladie. Ne pensez pas que c’est un « pauvre truc » sans gravité, que les gens font les « chochottes ». Accompagnez-les, sans jugement, sans tabou. Juste, soyez à l’écoute, soyez ouverts. Le mépris nous enferme chaque jour un petit peu plus ..
NOUS VAINCRONS, ENSEMBLE, CETTE FOUTUE MALADIE.
