Qui est atteint ?
En Belgique, on estime qu’entre 10.000 et 12.000 personnes sont atteintes de sclérose en plaques. C’est la maladie neurologique la plus fréquente des jeunes adultes. Elle se déclare souvent entre 20 et 40 ans et touche deux fois plus de femmes que d’hommes.
A quoi la sclérose en plaques est-elle due ?
On pense aujourd’hui que la sclérose en plaques est une maladie multifactorielle. Il semble que différents éléments entrent en jeu pour que la maladie se déclare et provoque une anomalie du système immunitaire. Un ou plusieurs virus pourraient jouer un rôle, sans qu’une relation directe de cause à effet ait été démontrée.
Facteurs environnementaux :
Les régions au climat tempéré sont les plus touchées. Un ou plusieurs virus pourraient jouer un rôle, sans qu’une relation directe de cause à effet ait été démontrée.
Facteurs génétiques :
Les personnes d’origine caucasienne sont les plus touchées. A l’inverse, la sclérose en plaques est exceptionnelle dans les populations africaines et asiatiques.
Dans une famille où la maladie est présente, le risque de sclérose en plaques est significativement plus élevé que dans une population témoin.
Quelles sont les manifestations de la maladie ?
Les lésions peuvent se localiser dans n’importe quelle partie du système nerveux central, perturbant l’influx qui commande l’une ou l’autre fonction sensitive ou motrice. Dès lors, les symptômes peuvent être très différents d’une personne à l’autre et, chez la même personne, varier d’un moment à l’autre de l’évolution de la maladie :
- fatigue,
- troubles moteurs (faiblesse, perte d’équilibre, tremblements, spasme, …),
- troubles sensitifs (picotements, fourmillements, douleurs, perte de sensibilité, …),
- troubles visuels (baisse importante de la vision, vue double, …),
- troubles vésico-sphinctériens (incontinence, …),
- troubles sexuels,
- troubles psychologiques et neuro-psychologiques (dépression, euphorie, …),
- troubles cognitifs (difficulté de concentration, …).
Souvent, les mots « sclérose en plaques » font surgir l’image d’une personne en voiturette. Or, parmi les affiliés de la Ligue Belge de la Sclérose en Plaque, deux tiers se déplacent de façon autonome, sans utiliser cette aide technique. Il peut donc être utile de rappeler deux éléments importants :
- De nombreux symptômes ne se voient pas, mais sont très pénibles à vivre.
- Parfois, les symptômes sont tellement bénins que la personne ne consulte pas. Elle vit donc avec la sclérose en plaques sans le savoir.
Comment la maladie évolue-t-elle ?
L’évolution de la sclérose en plaques est imprévisible et très variable d’un individu à l’autre. Une même personne peut passer d’un type d’évolution à un autre. Dans la majorité des cas se produisent des poussées c’est-à-dire l’apparition ou l’aggravation de symptômes pendant une très courte période. Elles sont généralement suivies de rémissions où les symptômes disparaissent partiellement ou totalement. Dans d’autres cas, il n’y a pas de poussées, mais plutôt une aggravation progressive.
On distingue quatre grands types d’évolution : Forme rémittente, Forme progressive secondaire, Forme progressive secondaire, Forme bénigne
Que faire pour mieux vivre avec la maladie ?
La sclérose en plaques peut avoir des répercussions importantes sur la qualité de vie de la personne atteinte et de son entourage.
Sur le plan psychologique, il leur faut vivre avec l’incertitude. Y aura-t-il d’autres poussées ? Quand surviendront-elles ? Quels en seront les signes ? Pourrai-je encore marcher dans 5 ans ? Est-il raisonnable de se lancer dans de nouveaux projets ? Ces questions n’ont, bien entendu, pas de réponse toute faite et absolue.
L’image que la personne a d’elle-même est altérée, même si les symptômes sont peu présents. Le travail de deuil (certaines choses étaient possibles et ne le sont plus …) nécessite un cheminement parfois long pour s’adapter, tant pour la personne atteinte que pour ses proches.
En outre, si le handicap s’aggrave, il peut être difficile de considérer les aides techniques (canne, voiturette, …) comme des outils d’autonomie et non comme des signes du handicap.
Sur le plan physique, certains symptômes, qui ne se voient peut-être pas, sont particulièrement pénibles à vivre et affectent tous les gestes de la vie quotidienne. Il arrive aussi que la fatigue ou les difficultés de concentration soient mal comprises par l’entourage familial et/ou professionnel et soient perçues comme de la mauvaise volonté ou de la paresse.
Afin de conserver leurs potentiels physiques et de mieux contrôler certains symptômes (spasticité, pertes d’équilibre, …), la plupart des personnes atteintes de sclérose en plaques ont recours à la kinésithérapie ou/et à d’autres techniques comme la relaxation, le yoga, la sophrologie, l’hippothérapie, …
Source
Ligue Belge de la Sclérose en Plaque
site : www.ms-sep.be
Bonjour,
Le SLA évolue assez vite, donc il faut le détecter dès son apparition pour mieux le traiter.